一本加拿大醫生記錄「醫助死亡」真實案例的生命之書！
從一個個終點線前的生命故事，
看見生而為人的恐懼、勇氣與最後的自由——
到了說再見的時刻，
是能安詳離世？
還是帶著遺憾離開？

 
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「對我而言，一場美好的善終，是病人死亡時，仍與外界保持連結：獲得充足的家庭與社區支持、適當的身障補助、良好的疼痛控制。讓我揮之不去的死亡，是那種我結束一個人的生命後，獨自坐在他家裡，等待驗屍官來電。只有我一個人為他哀悼，或替他祝福前行，或在星空中為他留下一顆記號。那時我會懷疑，我留在那裡的真正原因，或許並非他的疾病或病情，而是他的孤單。」——簡．馬莫雷奧醫生

◎    作者是加拿大首批進行「醫助死亡」，投身家庭醫學近五十年、長期致力臨終關懷的醫師。本書透過不同案例故事，幽默且富含情感的筆觸，梳理出病患、陪病者與醫師之間，在生命消逝之前，所行經的苦痛與溫柔。

◎    藉由加拿大「醫助死亡」施行現況，為人們追求「平靜走往生命終點」的想望，提供多重思考視角。同時也直面照護體系的缺失與脆弱，並透過醫師的自省與回望，重新思索死亡和病痛、孤獨與尊嚴的連結。

◎    自重病、孤老、失智、精神障礙等不同關卡，探討「醫助死亡」的介入與為難，深入法規、倫理與人情感知的扞格，帶出最真實的生命經驗。
 
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人們應該是「想要」醫助死亡，
而不是「迫不得已」選擇它——
鄭重地告別苦痛、擁抱所愛之人，
悲傷中也能映照出平靜與解脫。

在這一天，
馬莫雷奧醫生協助約蘭達結束她了無遺憾的精采人生。
曾體驗過高空跳傘、潛水至珊瑚礁深處，
更是一名優秀的哈佛研究員⋯⋯
在與罕見肺部疾病纏鬥三十年後，
約蘭達決定進行醫助死亡，
有尊嚴地向這世界做出最慎重的告別。

她穿上特別準備的水藍色絲綢和服、條紋襯衫，
在自己的「死亡雞尾酒派對」上招待賓客，
現場彌散著咖啡香、龍舌蘭與香檳氣息，
音樂傳遍每一個角落，在場的人談笑、跳舞、歌唱，以及哭泣⋯⋯
在親友的送別下，約蘭達站在死亡邊緣，淡定且從容⋯⋯

2016年，加拿大最高法院通過了《卡特訴加拿大案》，批准了醫療輔助死亡，將生命的終結權歸還給病人，讓他們能透過「醫助死亡」，以人道、合法且有尊嚴的方式離開。本書記錄了馬莫雷奧投入醫助死亡的歷程，書寫許多截然不同的病人：有些年邁，有些罹患退化性疾病、絕症以及認知衰退；有些被支持與愛包圍，有些則孤身一人。他們都向馬莫雷奧尋求協助，希望依照自己的意願結束痛苦。在這本書中，作者也坦率分享了自己的情感轉變，並逐漸理解各種臨終處境最私密且真實的一面；讓我們得以更深刻地思考痛苦、孤獨與生存的價值，也更貼近生命中的深層叩問。

什麼是「合理、可預見的死亡」？當失智患者進入無意識狀態，是否仍能完成他最初尋求醫助死亡的心願？究竟病人是真的想離開，抑或無法被醫療體制接住，進而讓種種疼痛、孤獨造成久病厭世？若是提供更仔細的緩和醫療與陪伴，是否能改變病人的「求死」意願？

這是一條艱難的路，種種問題在評估、執行「醫助死亡」的過程中，總是一個接一個浮現。從致力於救死扶傷，到成為幫助他人赴死的執行者，馬莫雷奧醫生不僅擔負起生命的重量，更必須謹慎協助病患與家人、護理人員的協調溝通，甚至小心拿捏病人與死亡之間的距離：確認是否合乎實際意願與需求，而非成為一個抑鬱且「勉強」之下、不得不的選擇。

無法好轉的肌肉萎縮、脊髓空洞症帶來劇烈疼痛、漸進性失語的認知衰退、難以排遣的孤老寂寞⋯⋯
人生實難，站在風雨飄搖的危崖邊，該如何自處？在這本書裡，作者以平易近人的文字寫下個案故事。除了呈現理性的醫病書寫，亦感性地梳理故事間的情感脈絡及紊亂思緒，甚至分享了自己在各種學習裡的自省，包括其中的惶惑與害怕。這些故事折射出臨終處境的人文關懷，在協助病人走向死亡的過程中，無論疼痛舒緩、心靈安撫、情感支持，皆是如此重要。藉由不同病況與掙扎，讓我們貼近各種臨終情況的內在真相、理解醫助死亡歷程，並更加了解相關制度缺陷，以及背後的生命核心議題。
 
| 目錄 |
 
【序言】香檳、歌聲與最後的從容——約蘭達（一）

CH1：開始 ——走向醫助死亡之路
CH2：支持我，別為我哀傷——喬
CH3：有充分的時間說再見——艾琳
CH4：與死亡並肩而行——艾希莉
CH5：學習結束？——在理想與現實之間前進
CH6：不想變成一個無法言語的人——希拉
CH7：當醫助死亡成為一種慰藉與愛的展現——索爾
CH8：被無止盡的疼痛折磨，算什麼人生？——湯姆
CH9：我會安詳離世，還是帶著恐懼離開？——約蘭達（二）
CH10：瀕臨崩潰——什麼可以讓我繼續走下去？
CH11：我想死在一個感覺平靜的地方——約蘭達（三）
CH12：學到的教訓
CH13：美的善終

【後記】前面的道路
【致謝】
 
| 內容節錄 |
 
 
ＣＨ1：
開始——走向醫助死亡之路
 
 
二○一五年二月六日，天色陰沉。清晨七點，我在市中心一家健身房的跑步機上，完成上班前的例行鍛鍊。頭頂的電視螢幕正播放著新聞——交通、天氣這些日常瑣事。我心不在焉地望著，過於繁忙的行程在腦海裡如影般閃過。
 
 
接著，螢幕上緩緩劃過顛覆一切的訊息。經過漫長的法律攻防，加拿大最高法院做出具有里程碑意義的裁決——《卡特訴加拿大案》（Carter v. Canada）。結果一致通過，九比零：禁止患有嚴重疾病或病症的個人申請醫助死亡，被認定違反《加拿大權利與自由憲章》（Canadian Charter of Rights and Freedoms）中對生命、自由與人身安全的保障。法院進一步裁定，《刑法》中禁止醫師協助這類病患的條款違憲，並給予各省及地區政府一年時間，修訂相關法律。
 
 
換句話說，一年後，加拿大人將不再被迫面對最殘酷的抉擇：要麼忍受難以承受的痛苦，要麼尋求非法途徑結束生命。從此，他們可以提出申請，獲得一種人道、可靠且合法的方式離世。
 
 
我從跑步機上走下來，氣喘吁吁地盯著螢幕。起初是震驚，隨即轉為激動，而第三個念頭則是堅定：這將是我下一個職業方向——也將是最後一項使命。醫助死亡的理念，我早已深信不疑，卻從未想過能在有生之年見證它合法。如今，我可以如他們所願為他們善終，為我四十五年的醫師生涯畫下句點。
 
 
回顧當時，我不禁覺得自己有些自信滿滿：「這是正確的事！我正是合適的人選！」在多倫多從事家庭醫學近五十年，我深刻體會到患者與家庭醫生之間長久且親密的私人關係至關重要。我認為最理想的醫療照護是「從搖籃到墳墓」（cradle-to-grave care）的全程陪伴：從患者年輕時，一路走到生命的終點。年輕患者常跟我講：「你不能在我死之前退休！」而我總是回應：「別擔心，我一定比你先走。」
 
 
然而，有許多患者的臨終需求，我卻無法滿足。那些重病纏身或面臨失智的患者，並不希望我延長他們的生命，而是希望我幫助他們平靜地走完最後一程。他們不想在極度痛苦中掙扎，也不願在最基本的生活需求上依賴他人。他們害怕有一天病情惡化到連自己的孩子都認不出。有太多這樣的病人突然離去，不再接受我的照護。我們的關係如此親密，因此我深知他們的選擇：他們選擇將命運掌握在自己手中。只是他們不能對我明言，因為哪怕一點點暗示說明我有提供協助，都足以使我觸犯《刑法》。
 
 
所有病人都希望我為他們爭取最佳照護。對大多數人來說，醫助死亡不是他們優先考慮的選項。我知道，只有極少數人會真正提出這種請求。現在，這項服務即將合法化，我則希望能提供相關服務。
 
 
多年來，我目睹了個人化的醫療照護日益分工細化——患者被轉介至專科診所、腫瘤專家、癌症中心、安寧療護團隊。我理解他們對專科醫師的需求，然而在這些科別裡，焦點往往放在疾病本身，而非病人的整體需求。對那些我熟知已久的重病患者而言，我卻在他們生命的最後階段——臨終照護（end-of-life care）——參與程度逐漸縮小。我還有許多跟隨我數十年的年長病人，但當他們搬進長照機構後，前來我診所就醫變得愈發困難。
 
 
此外，當病人反覆進出急診室，住院次數逐漸增加時，我們的照護體系往往會把他們轉介至慢性病照護單位，由院內的醫療主任接手。每一次醫療狀況（無論是跌倒、意識混亂、心臟衰竭，或呼吸困難）都會讓我的患者與醫院、急診醫師的連結愈來愈緊密，與我卻愈來愈疏遠。我意識到，如果要投身於醫助死亡，我必須準備好承擔所有臨終照護的責任。
 
 
不過，我該如何學習這門專業呢？幫助一個人死亡雖然不再被視為犯罪，但在實務上究竟意味著什麼？根本沒有相關的課程可以上。我知道醫助死亡涉及許多藥物，例如讓患者入睡、讓肺部停止運作、讓心臟停止跳動，但這些藥物在我從事家庭醫學的生涯中幾乎從未出現過。
 
 
此外，我也知道醫助死亡牽涉到許多抉擇。我必須重新思考與患者談論死亡的方式，才能真正理解他們為何提出這樣的請求。我必須用大量資訊武裝自己，才能在當時緩和醫療支持者，與醫助死亡倡導者那場水火不容的辯論中，擁有充分的發言權。
 
 
緩和醫療（Palliative care）是一種針對罹患無法治癒、危及生命疾病患者所提供的專業醫療照護。緩和醫療醫師著重於提升病人的生活品質，並管理其症狀。他們不僅協助病人了解可行的選項與替代方案，也同時全方位照顧患者及其家屬，並確保提供所需的支持，以維持一定程度的舒適感。緩和醫療通常會逐漸過渡到安寧療護（Hospice care），而在這個階段，醫師不再以治療為主，而是專注於舒緩病症，並陪伴患者走向生命的終點。一些安寧療護的提倡者主張，一旦患者的病症得到管控，且其他需求也得到滿足，他們便沒有理由尋求醫助死亡。然而，醫助死亡的提倡者則不這麼認為，因為我們見證過，許多申請醫助死亡的理由遠遠超出了疾病本身。
 
 
在醫助死亡合法化之前，相關爭議大多局限於癌症診所附屬的醫院團隊，因為癌症患者的死亡過程雖然艱難，但通常具有可預測性，且相對循序漸進。（例如，如果患者的緩和身體活動功能評估療護狀態量表〔Palliative Performance Scale，簡稱PPS〕顯示為x，那麼其餘下的生命週期通常約為x。）然而，在心臟科或腎臟科，臨終照護幾乎從未被提及。這也提醒我們，醫療從業者必須展開更深入、更坦誠的對話：既然「生活品質」的定義因人而異，究竟該如何衡量呢？
 
 
依照最高法院的裁定，新的醫助死亡法律將於二○一六年六月開始正式生效，以便各省及地區政府能在其轄區內，結合自身醫療服務體系，落實這項政策。因此，我決定善用這段時間，為自己設計一套為期一年的自主學習計畫。
 
 
如今，家庭醫學畢業生可以選修為期九個月的緩和醫療專業培訓課程。然而，前幾代家庭醫生（例如我）開始執業時，這種課程根本不存在，而我也沒有時間去上，因為我當時正忙於經營診所。於是我決定，把原本每週兩天投入產科的時間，改為緩和醫療，並計畫跟隨業界最優秀的醫師進行影子實習，深入觀察臨終照護的各種挑戰，為日後施行醫助死亡做好準備。此外，我希望從三個截然不同的角度來體驗病患照護（Patient Care）：院內的緩和醫療、城市與偏鄉的社區照顧服務，以及安寧療護。我打算親自走訪這些機構，並期待無論我走到哪裡，都能獲得醫師與護理人員的熱情相待，傾囊相授我所需的一切知識。
 
 
然而，事實並非如此。
 
 
在我自主學習計畫的第一階段——院內緩和醫療——我找到傑夫．邁爾斯醫師（Dr. Jeff Myers）。當時，他是日溪健康科學中心（Sunnybrook Health Sciences Centre）緩和醫療部門的主管，同時也是多倫多大學緩和醫療學系的主任。他身形健朗、留著鬍鬚，比我想像中擁有如此專業的人還要年輕。他充滿好奇心，無懼挑戰，實在無人能及。傑夫（我很快便開始直呼他的名字）氣場十足，卻又帶著一種親切與直率，讓人感到自在。如果說他充滿活力，其實還算保守。我一向動作俐落，但如果要和他一起穿梭整座醫院，還真得「跑」起來才行。他從不搭電梯，只爬樓梯。每次跟在他身後學習時，我都會默默祈禱天氣晴朗，因為我們經常要在醫院各棟大樓東奔西走。
 
 
我起初去找他，希望能向他學習時，他抱持著懷疑的態度對我說道：「所有家庭醫師都有提供緩和醫療服務。」
 
 
「我的經驗未必如此。」我回應道。接著一口氣列舉了患者病情惡化後，是如何一步步被轉介出去：轉到專科醫師、醫院、緩和醫療與安寧療護機構。此時，我早已不再是他們的主治醫師。我曾陪伴一些患者走到生命的盡頭，但我所能提供的照護，往往只是坐在床邊、守候、安慰家屬、見證他們的離去。我的角色十分被動，有時甚至讓我覺得自己無能為力。這正是我想改變的地方。一小時後，我和傑夫還在聊個不停。
 
 
傑夫並不著眼於推動醫助死亡，他希望加拿大能將醫療資源投入到更完善、更普及的緩和醫療上。他看得出，隨著人口老化，尤其在大城市，緩和醫療醫師已逐漸不堪重負。他正在尋找解方，而我也很樂意提供資源。我隨口提議：「比如說，醫助死亡醫師和緩和醫療醫師如果能攜手合作，同時提供臨終諮詢與照護，這樣是否能減輕彼此的負擔？會不會？」當然，這意味著我需要提供探訪服務，並隨時待命，而我已經很久沒有提供全天候二十四小時服務了。不過，這些現實上的困難，我總是習慣先暫時擱在一旁，留待日後再來思考。我更喜歡沉浸在新構想帶來的那股興奮感中。
 
（未完待續）
 
 
| 作者簡介 |
 
 
簡．馬莫雷奧 Jean Marmoreo，一位醫生、作家、倡議者、運動員和冒險家。於加拿大多倫多市中心擔任家庭醫師長達45年。畢業於加拿大安大略省麥馬斯特大學（McMaster University）護理學系，後決定轉攻醫學，並於1974年自多倫多大學（Temerty）醫學院畢業。近十多年專精於臨終醫療，成為加拿大首批在2016年醫助死亡合法化後提供此服務的醫生之一。經常為《環球郵報》（The Globe and Mail）和《國家郵報》（National Post）撰寫專欄。著有《新中世紀：女性的中年時光》（New Middle Ages: Woman in Midlife）、《當痛苦無法逆轉，我想要這樣離去》（The Last Doctor: Lessons in Living from the Front Lines of Medical Assistance in Dying）；《當痛苦無法逆轉，我想要這樣離去》是她的重要代表作，入圍2022年作家信託巴爾西利公共政策獎（Writers' Trust Balsillie Prize for Public Policy），並獲選2022年《國會山莊時報》（The Hill Times）百大好書之一、《環球郵報》「64本能在天冷時溫暖你心的作品」等。
 
 
曾於2005年獲選為加拿大「百大最具影響力女性」（100 Most Powerful Women in Canada） ，2014年榮獲加拿大國家雜誌獎銀獎（National Magazine Awards），2023年獲頒加拿大最高平民榮譽之一：加拿大勳章（Order of Canada），2024年獲母校麥馬斯特大學頒發科學傑出校友獎（Distinguished Alumni Award for the Sciences）、2025年再獲授予榮譽博士學位。
 
約翰娜．施內勒 Johanna Schneller，北美頂尖的自由記者之一，專注於娛樂特寫報導。她的封面故事曾刊登於《名利場》（Vanity Fair）、《時尚泉》（InStyle）、《首映》（Premiere）和《女士家庭》（Ladies Home Journal）等雜誌。與馬克．托西（Mark Towhey）合著了暢銷書《難以控制》（Uncontrollable），並與加拿大自行車運動員克莉絲汀．沃利（Kristen Worley）合著了《夠有女人味》（Woman Enough）。
 
| 譯者簡介 |
 
金美燕，美國加州大學洛杉磯分校（UCLA）東亞研究學士、碩士。長年深耕中、英、韓三語口筆譯，憑藉對語言與跨文化溝通的熱忱，累積豐富的翻譯實務經驗。譯作與專案涵蓋多項領域，曾參與勞動部專案書籍《50 plus 世代：五十歲過後愉悅人生都市》的韓中翻譯，並為 Kakao Games、LINE Bank、Acer、Microsoft Azure 等國際企業提供翻譯服務。

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